ఆరేళ్ల బాలుడికి అరుదైన వ్యాధి.. కోట్లు ఖర్చయినా భరించాలంటూ ప్రభుత్వాలకు కోర్టు ఆదేశం..!

'హంటింగ్టన్ సిండ్రోమ్' అనే అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఆరేళ్ల బాలుడికి అవసరమైన మందులను ఎంత ఖర్చయినా సరే భరించి ఇవ్వాలని కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలను జార్ఖండ్ హైకోర్టు ఆదేశించింది. ఈ విషయంలో తాత్సారం చేయవద్దని స్పష్టం చేసింది. తమ కుమారుడి వైద్యానికి కోట్లు ఖర్చవుతాయని, అంత భరించే ఆర్థిక స్థోమత తమకు లేదంటూ అతని తల్లిదండ్రులు కోర్టును ఆశ్రయించారు.

దీంతో కోర్టు ఈ మేరకు తీర్పును ఇవ్వడం వారికి ఊరటను కలిగించింది. కేంద్రం, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు సంయుక్తంగా ఈ బాధ్యత తీసుకోవాలని కోర్టు ఆదేశించింది. బాలుడి కుటుంబానికి సకాలంలో ఆర్థిక సాయం అందించాలని కూడా తన తీర్పులో పేర్కొంది. శౌర్య సింగ్ అనే బాధిత బాలుడు ఈ అరుదైన జన్యులోప రోగంతో బాధపడుతున్నాడు. 'హంటింగ్టన్ సిండ్రోమ్' వ్యాధి సాధారణంగా మనిషి ఎదుగుదలపై ప్రభావం చూపుతుంది.

తీర్పు ప్రతి అందుకున్న వారం రోజుల్లోగా బాలుడి కేసును పరిశీలించాలని, కేంద్ర సాంకేతిక కమిటీకి ఆ వివరాలను తెలపాలని కోర్టు తన తీర్పులో సంబంధిత రాష్ట్ర స్థాయి సాంకేతిక, పరిపాలనా కమిటీని ఆదేశించింది. శౌర్య చికిత్స నిమిత్తం కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు 60:40 నిష్పత్తిలో నిధులు విడుదల చేయాలని కూడా ఆదేశించింది. అంతేకాక అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం 2017లో రూపొందించిన జాతీయ విధానం ప్రకారం, 2018-19 సంవత్సరానికి ఏర్పాటు చేసిన రూ.2 కోట్ల కార్పస్ ఫండ్ నుంచి 40 శాతం నిధులు విడుదలయ్యేలా చూడాలని కూడా రాష్ట్ర ప్రభుత్వాన్ని కోర్టు ఆదేశించిందని బాలుడి తండ్రి సౌరభ్ మీడియాకి తెలిపారు.